Lindsey Johnson Edwards是一位患有克利普尔-特雷诺综合征（Klippel-Trenaunay syndrome，简称KTS）的TikTok博主，她通过分享自己与罕见疾病抗争的经历，教育和激励着众多TikTok用户。
出生即患罕见病，求医之路漫长
Edwards出生时被诊断为CLOVES综合征，后被确诊为KTS。从出生起，她就经历了无数次的医疗手术和身体检查。为了寻求有效的治疗方案，Edwards的父母四处奔波，带着她辗转多家医院，最终在一位波士顿专家的帮助下，开始了长达数十年的治疗旅程。
Edwards回忆道，每隔六个月左右，她就要进行一次长达18小时的手术，医生每次都会尽力一次性完成尽可能多的手术项目。“我大概从12岁左右开始了解到KTS的独特性，直到那时，我的父母才被告知我的病情是遗传性的，并且存在特定的基因突变。”
与病魔抗争，网络成为避风港
Edwards的童年和青少年时期充满了挑战。除了要应对疾病带来的身体不适，她还要面对来自周围人异样的眼光和嘲笑。“我从小就意识到自己与众不同，常常感觉像个小白鼠。很多医生除了波士顿的那些专家外，都不知道该如何治疗我。我经常感到被研究，知道他们会把我写进医学期刊。而当回到日常生活中，我又会被嘲笑。”
所幸，在充满爱的家庭环境中，Edwards找到了慰藉。“我的家是一个非常安全的地方，在那里，我感觉很正常。而在外界，我总是感觉很不正常，经常试图掩盖自己的手和胳膊。在沃尔玛，我会把双手藏在口袋里，而我姐姐总是把我的胳膊从口袋里拉出来，因为她从不为我感到尴尬。”
积极乐观，TikTok分享治疗经历
Edwards的父母一直积极为她奔走，并教会她如何为自己争取权益。22岁左右，Edwards发现自己的病情开始恶化，症状也越来越明显。“KTS是一种进行性疾病，它开始向我的颈部和面部蔓延，也影响到了我的腹部和骨盆，甚至开始影响我的器官功能，这超出了医生们的预期。” 此外，她还患有隐性的淋巴系统疾病，这导致她容易肿胀，行动不便。
为了更好地与他人沟通，并提高人们对KTS的认识，Edwards开始在TikTok上分享自己的经历。她希望能够减轻其他患者的负担，并帮助他们更好地理解这种疾病。“我希望自己不需要如此了解我的疾病，也不需要如此详细地解释我的症状。但事实是我必须这样做，因为我的身体状况往往与医生预期的不同。”
Edwards的TikTok旅程始于一次手术取消，这让她非常沮丧。她决定将自己的经历分享到TikTok，没想到意外收获了大量的关注和支持。“我的第一个视频记录了我手术失败后第二天努力去上班的经历。我需要一个宣泄的渠道，而TikTok则成为了我的避风港，在那里，我可以分享我的感受，而无需回答那些我尚未做好准备的问题。”
积极生活，追求学术梦想
Edwards的TikTok内容真实地展现了她生活中的光明与阴暗面。“我的生活中有很多艰难的事情，但生活也是美好的，我能够做很多自己喜欢的事情。我努力展现生活的两面，包括悲伤和痛苦，因为我知道这对于其他人来说也很有帮助。”
尽管面对着许多挑战，Edwards依然积极乐观地生活着。她不仅积极参与CLOVES综合征社区的工作，还在攻读博士学位，希望将自己的热情转化为对社区的贡献。“我的论文主题是生活质量，这对我作为一名患者，以及对整个罕见病群体来说都非常重要。我能够将我的学术兴趣与我作为患者的生活以及为我的社区倡导的愿望结合起来。”
Edwards非常感激她在TikTok上获得的支持和鼓励。“我建立了一个真正了解我的社群，这对我来说是一份真正的礼物。” 她用自己的经历告诉大家，即使身患重病，依然可以拥有精彩而充实的人生。
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